健康
2022-03-02 17:00:00

柏金遜症|如何提升患者自我照顧能力 症狀有望根治?

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柏金遜症|如何提升患者自我照顧能力 症狀有望根治?

柏金遜症|如何提升患者自我照顧能力 症狀有望根治?

柏金遜症個人化整體治理

柏金遜症是一個腦部神經退化症,對患者的身心健康影響廣泛,包括多個主要運動(例如走路、伸展力量和平衡能力)及非運動(例如思維分晰、說話表達能力、睡眠質素與分量、幻覺、情緒狀況等)範疇的障礙,對患者日常生活自理的能力構成很大影響。

柏金遜症對患者日常生活自理的能力構成很大影響

柏金遜症對患者日常生活自理的能力構成很大影響

所以治療柏金遜症不能單靠藥物,而是需要針對病人最感煩憂的徵狀,設計一個個人化的整體治理方案。換句話說,對柏金遜症而言,並無一個標準或最佳的治理方案。反之,應視病人的不同柏症階段、不同的病徵來設立對病人有幫助的方案計劃。這個方案必得囊括以下四個方向:

1)藥物治療

2)運動訓練

3)言語訓練

4)情緒治療

目前並無被證明可停止或減慢柏症退化的方法,各類治療都只是針對患者最感煩惱的病徵。藥物左旋多巴有助舒緩柏金遜症病徵,但卻會導致病人身體上的各樣不協調,呈現不自主動作。同時,左旋多巴的舒緩效果並不持久,當每次藥效消退時,徵狀會再次出現。所以,不能單靠藥物,還要加入運動訓練,包括物理及職業治療,目的是加強患者的伸展能力及平衡能力,以減輕緩慢和僵硬。

運動訓練加強患者的伸展能力及平衡能力,以減輕緩慢和僵硬

運動訓練加強患者的伸展能力及平衡能力,以減輕緩慢和僵硬

物理治療是透過物理媒介和原理,例如利用電能、水力、冷凍、熱能、光波、磁力運動等,配合應用生理、心理、病理和解剖科學,從而達到治療病患,恢復身體活動功能,提升身體活動能耐,改善及加強日常生活或工作能力,提高生活質素。

職業治療師透過各項精心設計及具治癒價值的活動及生活重整方法,促進病人在感官、四肢控制協調、思維及社交情緒各方面的康復,繼而提高病人在自我照顧、日常家居操作、善用餘暇等各方面的獨立能力,改善病人的生活質素。

除了運動障礙,柏金遜症患者因為肌肉控制問題,同樣影響口腔和所有負責說話及吞嚥的肌肉,所以患者會有說話不清、吞嚥困難等障礙。其實大多數柏金遜症患者的頭腦是清晰的,往往只是聲線和發音出現問題,影響溝通。

研究顯示高達八成的柏症患者有不同程度的「低運動性言語障礙」:患者初期多先出現聲線不足和沙啞問題,繼而影響說話清晰度,最後缺乏聲調高低抑揚和說話不流暢。另外,不少患者面部肌肉僵硬,導致缺乏表情,容易令人誤會所表達的情緒和意思。部分患者語速會變得過快,說話停頓位置不當,甚至出現類似「口吃」的現象。

現時針對柏金遜症患者的言語治療有以下幾個類別:

1)大聲聲線治療法(LSVT-Loud

2)呼氣肌肉強化訓練(EMST

3)清晰說話治療(Clear Speech

4)延遲聽覺回饋(Delayed Auditory Feedback

5)節奏控制(Rythem Control

同時,很多柏友都會有情緒低落,導致失眠、發夢、有幻覺等。這些表現可能是因為患上柏病所致,更可能是柏病藥物帶來的副作用。一直以來,不良情緒都是柏病患者的大敵,假若我們能安心平靜地接受現實,改變心態,持續向前,接納與柏金遜症同行,情緒問題定會迎刃而解。準備合適的運動(如太極、正念瑜伽),設立適當的期望,並付諸行動,持之以恆,才能有望控制好病情。

很多柏症患者有不同程度的「低運動性言語障礙」及情緒低落

很多柏症患者有不同程度的「低運動性言語障礙」及情緒低落

治理與治癒,提升柏友自我照顧能力的五個重點

柏症病徵對患者最主要的限制是活動障礙,至今還沒有任何方法能治癒,所有方法都是希望能減慢腦部的退化及病情的惡化。因此,我們用「治理」(managing)而不是「治癒」(curing)來形容柏金遜症的治療。就此,2019年多倫多大學Susan Fox教授指出柏症患者想提升自我照顧能力,要注意五項重點。圖表5a概括了教授所說的重點及實踐要訣。

重點 實踐要訣
1. 恆常運動

.每天做30分鐘運動,並持之以恆,長遠會帶來好處。

.挑選容易、簡單、直接的運動(例如步行、跳舞)。

.挑選有特定韻律、活腦功效的運動(例如:太極、跳舞)。

.伸展肩膀周圍的肌肉、關節及筋腱,保持肩膀靈活。

2. 服藥須知

.善用藥盒,分開每天不同時間要服的藥,確保服藥準時準確。

.餐前30分鐘空腹服用,吸收最佳。

.用有氣的水送服藥物,可促進吸收。

.善用服藥手冊,覆診時帶給醫生看。

.服藥手冊記錄內容:

(a)服藥名單,包括自己購買的藥品及營養補充品

(b)藥物開關時間及長短

(c)服藥及病情問題

3. 防止便秘

.左旋多巴服用後,在腸道吸收,處理好便秘,藥物的吸收較好,有助控制病徵。

.防止便秘方法:

(a)恆常運動

(b)飲足夠水分

(c)進食大量蔬果

(d)有時可能需要用軟便劑或瀉藥輔助

4. 生活有序

.腦部不喜歡無序生活所帶來的驚喜。

.柏友生活必須十分規律:進食有時、睡覺有時。

.作息定時能令病情容易受控;作息時間變動後,會出現病情變差。

.注意健康飲食事項:

(a)營養均衡不偏食

(b)吃大量蔬果

(c)選雞、魚、瘦肉及瘦牛肉的蛋白質食材

(d)吃全穀類食物

(e)要多喝水,有助防止便秘

5. 維持社交圈

.柏友千萬不要因感到行動不便,而孤立自己。

.柏友要多參加活動。活動期間,有傾有講,正是很好的活腦及活聲活動。

.柏友的家人和朋友在患者身邊,跟患者同行,給予支持,功不可沒。

其他注意事項

.需要補充維他命D或鈣質嗎?

.有失眠問題嗎?

研究指柏友體內維他命D水平偏低,屬骨折高風險人士,問醫生是否需要補充維他命D或鈣質。

.柏友常有睡眠問題,原因包括:

(a)病徵在晚間變得嚴重

(b)睡前不久才服藥,可能造成刺激作用

(c)晚間尿意頻密打擾睡眠

 

五個重點提升柏金遜症患者自我照顧能力

五個重點提升柏金遜症患者自我照顧能力

隨著時間的過去,柏症徵狀會越來越多及越來越嚴重,疼痛變得更加鋒利難受。所以不少病歷深的柏友都曾經用過一些民間手法或另類舒緩手法,如氣功、針灸、推拿和穴位按摩等來舒緩柏症帶來的運動及非運動障礙徵狀的不適。近年更有原始點按壓、營養補充食品及聲稱可減輕柏金遜症徵狀的不同類型保健儀器。

上述的四個治理柏金遜症方向是需要互相配合,由患者自己承擔管理責任,才會達致預期效果。除了物理、職業、言語治療是外來協助,其他的都需要患者本人的努力才可達到目的。自我照顧的目標是以患者為中心,改變自己的心態及生活模式,多加休息和運動,再配以均衡飲食,提升身體健康質素,提升對抗柏病的能力,延遲退化。

以上一切,都只是舒緩手法,均只能治標,未能治本,柏友的希望全放到手術治療上。

治療柏金遜症新方向

1.重組腸道細菌

2016年美國科學家首次發現柏金遜症跟腸臟微生物菌群的生物有聯繫。他們相信腸胃中的細菌會釋放化學物質,觸發腦部中的病變。細菌能把纖維分解成短鏈脂肪酸,這些化學物質的失衡,相信或會致使腦部中的免疫細胞受到損害。科學家希望消化系統的藥物甚或是抗生素,未來可以成為醫治柏金遜症的新藥,為患者帶來新希望。

2.幹細胞移植治療

柏金遜症的起因,是腦中名為「黑質」的部位內的多巴胺神經細胞(又稱神經元)死亡所致。多巴胺神經細胞長有長長的分岔,這些分岔會伸入附近叫「紋狀體」的地方,充分地包圍這些紋狀體。多巴胺神經細胞的分岔末端,會分泌多巴胺到「紋狀體」,從而令人有活動等能力。理論上,只要把活的多巴胺神經細胞移植到腦部適當部位,替代死去的多巴胺神經細胞,發揮多巴胺分泌功能,活動障礙問題就得到解決。

把人體組織移植到柏金遜症患者腦部,以取代衰亡的多巴胺細胞,科學家在上世紀七八十年代已開始研究。最初時是直接移植胎兒的中腦組織,至近年開始研究利用人類胚胎幹細胞,及研發誘導性多功能幹細胞作為細胞移植的來源。

如果移植的幹細胞在腦中存活,長期生長,更換死去的神經細胞,柏金遜症便可期望得到根治。病者的神經細胞修復後,可以自行製造多巴胺,不需要再依賴藥物。自體幹細胞移植醫治柏金遜症的研究已到臨床測試階段,希望在不久之將來,給柏友帶來好消息。

3.深腦刺激手術(DBS

深腦刺激術(Deep Brain Stimulation,簡稱DBS)是一種在腦中植入電刺激裝置,藉著產生電流來控制及調節腦內不正常的生理電訊息,而達到控制柏金遜症運動症狀的腦部手術。目前深腦刺激術最常應用於柏金遜症患者的治療,可有效消除柏金遜症患者的運動症狀。

柏金遜症治癒有望?

柏金遜症治癒有望?

本文內容獲紅出版授權轉載,文章題目由am730編輯所擬。

內容轉載自:《蜜月期後的柏金遜症》

出版社:紅出版

作者:葉影霞博士

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