克隆氏症成社會隱形重擔 望引進更多新型治療選擇
在香港這個繁忙都市中,有一群默默承受著巨大壓力的群體——克隆氏症(Crohn's Disease)患者。克隆氏症是一種慢性炎症性腸病,不僅帶來生理上的折磨,更侵蝕著患者的事業、家庭與社會貢獻。尤其令人憂慮的是,克隆氏症主要攻擊正值壯年的社會中堅力量,不僅令個人生活陷入困境,家庭以至整個社會也會承受沉重代價。要解決這個社會隱形重擔,其中一個方法是引進新型治療方案。
香港結長友會主席袁文超深知克隆氏症患者的苦楚。他坦言,許多患者因頻繁的腹瀉、劇烈腹痛、腸道收窄甚至腸塞,難以維持正常工作。這種疾病的診斷困難及病發後的痛苦,讓患者在職場上備受挑戰,甚至可能因僱主的不理解而失去工作機會。
「克隆氏症患者不少是壯年人,他們正值事業黃金期,是家庭的經濟支柱。若病情能有效控制,他們完全有能力繼續貢獻社會。」袁文超說。
香港結長友會主席袁文超
多種生物製劑現抗藥性致「無藥可用」
現時,醫管局藥物名冊備有不同藥物治療中度至嚴重克隆氏症。例如屬於傳統生物製劑的抗腫瘤壞死因子(Anti-TNF)抑制劑等。若患者對這些藥物出現抗藥性,重覆使用多種傳統生物製劑均無效,就變相陷入「無藥可用」的絕境。
腸胃肝臟科專科吳昊醫生從臨床經驗中觀察到,克隆氏症因病徵與其他腸胃疾病相似,容易延誤診斷,這對患者造成不可逆轉的傷害,他分享了兩個案例。第一個病例是中年男病人,不知道自己有克隆氏症,因有胃潰瘍,兜兜轉轉前後共照了八次胃鏡,都確診不到這個個案其實是克隆氏症。
「在確診前,都當他是普通的胃潰瘍,最終出現腸收窄情況,都快出現腸塞情況,才確診到他是克隆氏症,開始處方一些藥物給他。雖然可以令他的胃潰瘍埋口,但他的腸道已永久變異,營養吸收能力變差,還經常肚痛。」
吳昊醫生解釋,克隆氏症的發炎特性是「全厚度發炎」,即腸壁由內到外層層受損,可能導致腸穿孔或腸狹窄等永久性變形。由於診斷延誤,許多患者在確診時已出現不可逆轉的併發症,即使開始治療,也可能留下終身的後遺症。
腸胃肝臟科專科吳昊醫生
新藥曙光:從絕望到新生
幸好新型生物製劑的發展為克隆氏症患者帶來希望。吳昊醫生稱TNF抑制劑存在局限性,不少病人在一至兩年內會產生抗藥性。此時,必須尋找下一線藥物,而根據吳昊醫生經驗,使用屬於一線選擇的新型IL-23抑制劑的患者當中有近九成的反應有效,而且長期有效,病人只要定期覆診及監察,便能繼續用藥,整個過程會簡單且安全得多。
吳昊醫生以另一患者為例,一個患克隆氏症很多年的長者,公營、私營醫生都在看,一直用上各種各線的生物製劑,但到最後全都失效。「他的克隆氏症實在太重,唯有就用一些類固醇臨時『頂住』。直至IL-23抑制劑出現,用了這個治療後他的克隆氏症病情控制得較好,類固醇也可以停用。」
這個案例證明,新型生物製劑給醫生和患者帶來更多治療選擇,更有效控制病情,甚至能逆轉因長期用藥(如類固醇)帶來的副作用。這不僅是醫學上的突破,更為患者帶來重生的機會,讓他們得以擺脫疾病的陰霾,重拾健康與尊嚴。
克隆氏症患者,特別是那些肩負家庭重擔的壯年人士,若能及時獲得最先進、最有效的治療,便可擺脫疾病的桎梏,重返工作崗位,繼續為家庭和社會貢獻力量。希望醫管局從患者角度出發,以更具前瞻性的視野,加快審批流程,擴大藥物名冊,並增加用藥彈性,這不僅是對生命的尊重,更是對社會未來的投資。







