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2024-07-08 21:00:00

「國際腦癇日 ── 香港2024」腦癇同『行』分享會

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香港六個關注腦癇症的團體合辦腦癇同「行」分享會,來自六個團體的代表嘉賓出席活動分享有關腦癇症資訊。

為響應每年2月第2個星期一的「國際腦癇日」,加強公眾對此病的了解,今年籌委會以全年活動形式,透過不同方式和途徑的公眾教育及活動,呼籲大眾正確認識腦癇症。適逢早前(2024年6月27日)是腦癇正名紀念日,由本港6個關注腦癇症的團體合辦籌備的腦癇同「行」分享會,包括香港腦癇基金會、香港康健匯創、香港腦癇學會、香港腦科基金會、香港協癇會、香港腦科學會,鼓勵社會多與腦癇症人士「溝通」,互相了解需要,從而緩和或消除生活障礙,冀實踐「與腦癇同行 活出精彩人生」。

現場醫生與公眾分享腦癇症最新醫療發展和治療方法,帶出應對腦癇發作時正確的處理方式,希望當遇到身邊有患者病發時,不再停留在以往的錯誤處理方式,遇到抽搐情況應避免放硬物入病發者口中。而患者發作時可能會出現不同反應,但一般都會在約5分鐘內結束。香港腦癇基金會董事馮斌熙醫生表示:「遇到腦癇病發者時可以以『守‧望‧相‧助』四點去進行協助。『守』是要保持鎮定,記錄發作時間及情況,有助醫護人員跟進;『望』是要確保環境安全,移走危險物品,保持空氣流通,同時避免人群圍觀;『相』是用衣物墊高病發者頭頸,解鬆衣領,幫助發作者側卧,保持呼吸暢通;最後是『助』,如病發者三至五分鐘未醒或呼吸困難,立即召喚救護車送院。」

香港腦癇學會委員施嘉榮醫生解釋有關腦癇症診斷的新技術:「有些病人沒有病灶,即結構上找不到問題,可以考慮放入侵性腦電圖尋找不正常的腦電波。以前醫生會開顱在大腦表面鋪上電極,再到病房測試,傷口較大,出血風險較高。現今,使用立體定向腦電圖SEEG,用細的電鑽(2.4mm),鑽一個細孔,將很幼細的電極(0.8mm)放入腦部,檢測腦電波,取替傳統手術。病人手術後痛楚減少,出血機會減低,而不正常腦電波的偵測變得更加準確。甚至可以直接在電極進行射頻消融RFA,微創治療大腦中不正常電波的源頭。」

香港腦科基金會主席李永恩醫生則說:「緩解腦癇症的深層腦部刺激術手術於去年已納入醫管局病人儀器資助項目中,在適合做手術情況下,可幫病人植入儀器,病人無需承擔手術儀器費用。而在最新的深層腦部刺激術,當偵測到某區域腦電波有異常,便會收集有關訊息,讓機器可長期自動調節不同的電流去控制腦部情況。此手術能控制病情及減少病發情況,期間對藥物的需求減少,以機器代替藥物,減輕病友長期服藥的負擔。」

香港康健滙創聯合創辦人熊德鳳博士亦分享腦癇症正名的歷程,她表示:「在2010年得到前食物及衛生局和醫院管理局的支持,將「癲癇症」正名為「腦癇症」,目的是希望消除對患者的標籤化,避免病友被誤會。正名後能夠令到公眾正確認識腦癇症,只是一種很普遍的腦科疾病,亦都讓病友可以及早尋求適當治療,更加融入社會。」

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病友Mabel及Yen早前參與「腦癇病友技能提升工作坊」學習小編技能,在分享會上暢談學習經歷,以及冀新技能可助他們與職業市場接軌。

今年的其中一項線上公眾活動是「說好腦癇」視像教室,以活潑生動形式,帶大家認識腦癇症,並為病友提供溝通小貼士,助其與身邊人溝通,而全新一輯教育影片亦在分享會上首播。參與其中的「無癇共融大使」歐陽偉豪先生(Ben Sir)親臨當中與一眾參加者一同分享溝通小秘技,亦為早前參加「腦癇病友技能提升工作坊」學習小編技能的腦癇病友頒發證書,以示鼓勵病友新技能解鎖,嘗試透過社交媒體與網民溝通,分享自己的日常故事,讓大眾從多角度正確了解腦癇症,同時顯現出病友的不同能力,冀能與職業市場接軌。

擔任「無癇共融大使」的歐陽偉豪先生(Ben Sir)為完成工作坊的學員頒發證書,以示鼓勵。