在生活節奏急促的香港,感到疲倦或偶爾的關節痠痛似乎是家常便飯。然而,如果這些徵狀持續存在,甚至伴隨不明原因的發燒或皮膚紅疹,這可能不僅僅是「太攰」,而是身體內部發出的求救訊號,可能已患有系統性紅斑狼瘡,來了解紅斑狼瘡初期病徵,並認識其成因、傳染與壽命的常見迷思。
什麼是系統性紅斑狼瘡 (SLE)?
系統性紅斑狼瘡(Systemic Lupus Erythematosus,簡稱 SLE,大眾常俗稱為紅斑狼瘡)是一種慢性的「自體免疫系統疾病」。
在健康的情況下,我們的免疫系統負責抵禦外來的細菌和病毒。但是,當一個人患上紅斑狼瘡時,免疫系統會發生「敵我不分」的失調狀況,產生大量的「自體抗體」。這些抗體會錯誤地將體內健康的細胞和組織視為外來敵人,並發動攻擊。
這種自我攻擊會引發全身性的慢性發炎反應,影響範圍極廣,包括皮膚、關節、腎臟、心肺器官甚至中樞神經系統。由於它的臨床表現千變萬化,每個人的狀況都不盡相同,因此及早識別並尋求專科醫生協助,是防止體內重要器官遭受永久性損害的最關鍵步驟。
5 大常見的「紅斑狼瘡初期病徵」
紅斑狼瘡之所以難以在第一時間被確診,是因為它的早期徵狀常常與感冒、過勞或其他疾病混淆。不過,多數患者在發病初期,身體都會釋放一些特定的警號。若您發現自己或家人出現以下幾個典型的紅斑狼瘡初期病徵,請務必提高警覺:
1. 不明原因的持續發燒與極度疲勞
這是最容易被忽略,卻也最常見的早期訊號。患者可能會經歷長期的「低燒」(體溫通常徘徊在 37.5°C 到 38.5°C 之間),且求診普通科都找不到明顯的感染源。同時,會伴隨一種深度的、即使經過長時間睡眠與休息也無法緩解的「極度疲倦感」,嚴重影響工作效率與日常生活。
2. 關節疼痛、腫脹與晨僵
有相當高比例的患者,最初是因為關節劇烈疼痛而求醫。這種疼痛通常發生在兩側對稱的小關節,如手指、手腕,或是膝蓋等處。除了紅腫、發熱,患者在早晨剛起床時,會感到關節特別僵硬(醫學上稱為「晨僵」),通常需要活動半小時到一小時後,僵硬感才會逐漸消退,其初期表現與類風濕關節炎十分相似。
3. 經典的「蝴蝶斑」與光敏感
皮膚病變是紅斑狼瘡最具代表性的外觀特徵。約有半數的患者會在雙側面頰和橫跨鼻樑的區域,出現呈現蝴蝶展翅形狀的紅斑,這就是著名的「蝴蝶斑」。此外,患者常對陽光極度敏感(光敏感),只要稍微曝曬在紫外線下,皮膚不僅容易曬傷、出現大片紅疹與發癢,甚至可能因此誘發全身性的疾病大發作。
4. 反覆發作的無痛口腔潰瘍 (生痱滋)
在口腔上顎、牙肉、口腔黏膜或是鼻腔內部,出現反覆發作的潰瘍或破損(俗稱生痱滋)。與一般因熱氣、熬夜或缺乏維他命引起的口腔潰瘍不同,紅斑狼瘡所引起的潰瘍往往是「無痛」或只有極輕微痛楚的,因此患者通常不會特別為意,常是在牙科檢查或醫生問診時才被發現。
5. 異常脫髮與雷諾氏現象
患者在洗頭、梳頭或起床時,可能會發現枕頭上的掉髮量異常多,甚至出現頭皮局部明顯變薄或斑禿的現象。另一方面,部分患者在遇到冷空氣或情緒激動時,手指和腳趾的末端微血管會發生過度收縮,導致指尖膚色依序出現「變白、變紫,回暖後再變紅」的三階段變化,這在臨床上被稱為「雷諾氏現象」。
紅斑狼瘡症狀
如果前述的初期警號沒有被及時察覺並尋求專科治療,隨著發炎反應的持續,紅斑狼瘡症狀可能會蔓延至全身各個主要器官系統,造成更複雜且棘手的併發症:
器官系統的影響
狼瘡腎炎: 腎臟是紅斑狼瘡最常攻擊且具致命威脅的器官之一。發炎會導致腎臟的過濾系統受損,初期常以「蛋白尿」(尿液中出現久久不散的細小泡沫)或顯微性血尿表現。隨後可能會出現下肢或眼皮嚴重水腫、血壓異常升高,若未積極使用藥物控制,最終可能演變為不可逆轉的腎衰竭(尿毒症)。
心肺系統影響: 免疫系統的攻擊可能波及心臟與肺部的外層黏膜,引起心包炎(心臟外層積水發炎)或胸膜炎(肺部外圍積水發炎)。這會導致患者在深呼吸、咳嗽或平躺時,感到胸部刺痛,並伴隨「唔夠氣」的呼吸急促感。
血液與中樞神經系統異常
血液系統病變: 患者在進行抽血化驗時,常會發現血常規指標異常。包括貧血(導致經常頭暈、面色蒼白、體力不支)、白血球偏低(導致免疫力變差,容易感染)或血小板偏低(導致凝血功能變差,皮膚容易出現不明瘀痕或傷口流血不止)。
神經與精神徵狀: 若自體抗體侵犯大腦與中樞神經,患者可能會出現嚴重的偏頭痛、認知功能障礙(如記憶力明顯減退、難以集中精神,俗稱「腦霧」)、嚴重的抑鬱或焦慮情緒。在少數嚴重的情況下,甚至會引發腦癇症(癲癇)發作或中風。
紅斑狼瘡成因:為何免疫系統會失控?
許多人在確診後都會問醫生:「點解偏偏係我?」關於紅斑狼瘡原因,現代醫學界已達成共識:它並非由單一因素造成,而是由「先天遺傳基因」加上「後天環境誘發」共同交織而成的結果。
1. 遺傳與基因因素
紅斑狼瘡不是絕對會遺傳的疾病,但「家族病史」確實會顯著增加患病風險。如果您的直系親屬或家族中有患紅斑狼瘡或其他自體免疫疾病(如乾燥症、類風濕關節炎)的病史,代表您體內帶有「易感基因」的機會相對較高。
2. 荷爾蒙的影響
流行病學的統計數據揭示了一個重要現象:紅斑狼瘡的男女發病比例懸殊,大約為 1:9,且絕大多數好發於 15 至 45 歲處於生育年齡的女性。醫學研究指出,女性荷爾蒙(尤其是雌激素)在自體免疫反應的發生與惡化中,扮演了推波助瀾的關鍵角色。這也是為何有些女性患者在懷孕期間、產後,或是服用含有雌激素的避孕藥時,病情容易波動的原因。
3. 環境誘發因素
即使一個人帶有易感基因,通常一輩子也可能相安無事,直到碰上了後天環境的「導火線」,才會真正誘發疾病。常見的環境誘發因素包括:
紫外線曝曬: 強烈的陽光會導致皮膚細胞受損,釋放出細胞核內的物質,刺激免疫系統產生大量的自體抗體。
病毒或細菌感染: 某些特定的病毒感染(例如 EB 病毒)可能會干擾免疫系統的辨識能力,引發免疫錯亂。
長期壓力與特定藥物: 長期處於高壓、過度疲勞的狀態會導致免疫系統失衡。此外,服用某些特定的處方藥物,也可能誘發「藥物性紅斑狼瘡」。
紅斑狼瘡會傳染嗎?
在臨床上,許多剛確診的患者和不知情的親友,最常擔憂的問題就是:「紅斑狼瘡傳染嗎?我會不會透過同枱食飯或接觸傳染給家人或同事?」
紅斑狼瘡絕對不是傳染病,如前所述,它是因為患者內部的免疫系統功能失調所引起的發炎反應。體內沒有任何可以傳播的病原體(如細菌或病毒)。因此,它絕對不會透過飛沫、空氣傳播,也不會因為共用餐具、握手擁抱,甚至是親密接觸而傳染給任何人。大眾應該消除對紅斑狼瘡的誤解,給予患者更多的同理心與支持。
患紅斑性狼瘡壽命會受影響嗎?存活率有多高?
得知自己患上一種「無法斷尾的慢性病」後,許多患者會感到絕望,擔心紅斑性狼瘡壽命會因此大幅縮短。其實,這種悲觀的觀念已經過時。
現代醫學的進步與高存活率
在幾十年前醫療尚不發達的年代,紅斑狼瘡的確是一種嚴重的疾病。但隨著現代風濕病學的飛速進步,我們現在擁有了更靈敏的化驗技術,以及不斷推陳出新的藥物(包括新一代免疫調節劑、類固醇、免疫抑制劑,以及精準打擊發炎物質的生物製劑)。
時至今日,只要接受正規治療,患者的五年與十年存活率已經大幅提升至 90% 甚至 95% 以上。絕大多數患者都能將病情長期控制在穩定的狀態,就像控制高血壓或糖尿病一樣。
與紅斑狼瘡共處
紅斑狼瘡患者未來的康復進度與生活質素,很大程度取決於自身對疾病的管理態度:
聽從醫生指示、準時服藥與覆診: 遵從風濕病科專科醫生的醫囑按時服藥,絕對不可以因為暫時覺得徵狀好轉就自行減藥或停藥(這是引起病情惡化最常見的原因)。務必準時覆診進行抽血及驗尿,追蹤發炎指數與內臟功能。
嚴格做好防曬: 紫外線是最大的敵人。盡量避免在烈日下進行戶外活動。出門務必塗抹高防曬系數(SPF 50 / PA+++ 以上)的防曬霜,並帶備抗 UV 傘及穿著長袖衣物。
保持良好作息: 確保有充足的睡眠,攝取營養均衡的飲食。適度運動有助維持體力,並尋找適合自己的減壓方法,堅決避免熬夜與過勞。
預防感染: 由於服用免疫抑制藥物會令抵抗力較弱,患者應特別注意個人衛生,在流感高峰期避免前往人多擠迫的公共場所,並在醫生建議下接種流感或肺炎鏈球菌疫苗。
紅斑狼瘡常見問題
紅斑狼瘡能活多久?
在幾十年前醫療尚不發達的年代,紅斑狼瘡的確是一種嚴重的疾病。但隨著現代風濕病學的飛速進步,只要接受正規治療,患者的五年與十年存活率已經大幅提升至 90% 甚至 95% 以上。絕大多數患者都能將病情長期控制在穩定的狀態,就像控制高血壓或糖尿病一樣。
紅斑狼瘡有什麼病徵?
紅斑狼瘡之所以難以在第一時間被確診,是因為它的早期徵狀常常與感冒、過勞或其他疾病混淆。不過,多數患者在發病初期,身體都會釋放一些特定的警號。若您發現自己或家人出現以下幾個典型的紅斑狼瘡初期病徵,請務必提高警覺:不明原因的持續發燒與極度疲勞、關節疼痛及腫脹與晨僵、經典的「蝴蝶斑」與光敏感、反覆發作的無痛口腔潰瘍、異常脫髮與雷諾氏現象。
撰文:CKSEO









