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「怪獸」媽媽做足產檢女兒仍患罕病 重拾當母親初心:只想孩子快樂
2021-05-09
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嚴太表示,最開心是希希去年學懂走路。(張逸羲攝)

已做足產檢的嚴太5年前懷着雀躍的心情迎接新手媽媽的新身份,豈料女嬰希希剛誕生,醫生隨即發現她罹患罕見疾病,要即時送往加護病房。後來更發現希希的基因出現突變,致她身體多個部位均出現異常,包括五官不正、拇指較常人多一節、尾龍骨發育不健全、肛門異位、弱視及弱聽,更有輕微心漏,均嚴重影響她成長及生活。之後她接受多次手術,至今仍有進食和排泄困難。嚴太坦言,曾對女兒誕生抱有很多期望和幻想,笑稱「如果小朋友唔係咁(患病),我可能係怪獸家長」,但希希患病卻讓她重拾成為人母的初心,「小朋友開心快樂就好。」

嚴太懷孕前已做足準備,夫婦除已做身體檢查,在希希出生前亦已做足產檢,更自費做額外檢查,包括胎兒染色體異常產檢,但所有報告均顯示胎兒正常。嚴太憶述,希希出世不久,醫生已發現她身體有異常,懷疑患有罕見病,坦言她患病「真係避唔到」。希希亦隨即被轉介至公立醫院的加護病房,留院兩個月,期間發現她的身體愈來愈多毛病,出院後仍要頻密複診,「每周起碼4天要出入醫院,依家仍一個月3至4次」。嚴太指,最折磨的是對病情未知的恐懼,而每次複診亦只有壞消息,直至數月後才得遺傳科醫生證實,希希第18條染色體出現基因變異,而「小朋友壽命幾長,連醫生都唔敢答。」


女兒學懂行路「開心到想跳舞」

希希與病魔拉鋸5載,曾接受兩次手術,並要不時進出醫院,有時是覆診,有時是女兒出現突發情況,更試過停止呼吸,臉色發黑,搶救後才穩定下來。嚴太憶述,眼看其他朋友一家樂融融,而自己和丈夫卻要經常帶同女兒進出醫院,曾為此感到絕望,「懷疑係咪我做錯咗啲咩」。

她續指,懷孕時曾對女兒有很多期望,例如希望她能入讀名校、將來成才,「如果小朋友唔係咁(患病),我可能係怪獸家長」。現時已漸漸接受「要照顧好自己情緒,先有能力照顧小朋友」,更因此學懂了感恩,「(以前會執着)點解覺得佢食唔到飯、行唔到路,但依家諗返轉頭發覺原來有進步。」她憶述,最開心是希希去年學懂走路,雖然仍須從旁扶持,但她仍「開心到想跳舞。」

誰言寸草心,報得三春暉。嚴太表示,不期望女兒任何回報,只想告訴女兒,「希望你開心快樂,父母永遠係你最強嘅back up(後援)。」
 

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