香港首個關注NMO健康檢查日 幫助患者面對康復挑戰
視神經脊髓炎(NMOSD)是一種罕見的自體免疫中樞神經系統疾病,患者的視神經與腦脊髓神經會受到免疫系統錯誤攻擊,引致視力受損及肢體功能障礙。香港視神經脊髓炎協會早前舉行首個「香港關注NMO健康檢查日」,為患者提供6方面的檢查,除提醒患者應定期檢查關顧自身狀況外,亦希望公眾可正視和關注種種NMO康復挑戰。
一眾嘉賓支持及參與香港關注NMO健康檢查日。
針對日常面對後遺症
香港視神經脊髓炎協會主席陳寶婷(Chris)由一個問題「為甚麼香港沒有?」開始,從而發展出香港第一個NMO資訊網站、病友組織、患者心聲集書本、專治療NMO新藥引入香港,以及是次健康檢查活動,「NMO患者除要面對復發風險,日常也要面對疾病或治療帶來的後遺症,包括平衡力變差易跌倒、尿瀦留、骨質疏鬆、血管與神經疾病、體重失控、心理焦慮和壓力等。透過香港關注NMO健康檢查日,讓患者更清楚自身狀況及作出適當處理。」
6項檢查全面照顧身心
活動當日共有40名患者及照顧者參與,現場設有多個攤位,患者可以按需要參與。由於部份NMO患者須長期服用類固醇預防復發,或增加骨質疏鬆風險,由護士為患者初步檢測骨質密度,助盡早處理問題;配合由物理治療師主理BBS(伯格氏平衡量表)——平衡力測試與跌倒風險評估,便更為全面,尤其適合活動能力受損的患者。另外,尿瀦留是脊髓受損的NMO患者普遍的後遺症,因神經受損致膀胱不能排清小便,由註冊西醫進行的超聲波膀胱尿量掃描便可評估患者膀胱排空能力。AI視網膜健康風險篩選測試則有助診斷視網膜疾病和評估潛在的慢性疾病風險,包括糖尿病視網膜病變、青光眼、心腦血管疾病等。對因服用類固醇致體重失控的患者,亦有註冊營養師諮詢,提供體重管理貼士。患者亦可透過壓力健康測試,檢測有否受壓力困擾和出現焦慮,有需要可由輔導心理學家跟進。
平衡力測試和骨質密度檢查,有助患者了解骨折風險。
平衡力測試和骨質密度檢查,有助患者了解骨折風險。
1對1專科醫生交流
活動另一重點是邀請到腦神經科專科醫生朱炎培、腦神經科專科醫生楊漢明及眼科專科醫生麥雋愉,與NMO患者作1對1交流互動,助患者更深入了解此罕見疾病,從而增加面對疾病的信心,並提高用藥依從性,預防復發。朱炎培醫生認為,NMO患者會因為不同位置的神經系統受損,而導致不同的徵狀,故可按自身需要定期檢查,「未曾做過檢查的固然值得做一次,如果有症狀或出現變化,便更加需要做檢查。」
專科醫生除作醫學知識交流外,也會為患者做一些簡單測試。
期望NMO被大眾看見
香港視神經脊髓炎協會(NMOHK)於2021年成立,是為本港NMO患者及其家屬而設的互助組織。協會透過訪問本地醫護人員,以及搜羅世界各地醫學文章,增加病友疾病相關知識;並連繫病友、互相支持,紓緩病友和照顧者的情緒。Chris期望喚起公眾關注,「看得見罕見的你」,讓NMO能夠被看見。
(特約分享)







