
世界CLL日|CLL六旬患者:患上血癌並不可怕 寄語同路人掌握治療資訊
適逢今日(9月1日)是世界慢性淋巴細胞白血病日(World CLL Day),今年的主題是「Understand, Decide, Thrive!」(加深了解、做好決定、再創精彩!),陳女士(化名)正好以自身故事展現了這個意義。她是一位年過六十的慢性淋巴白血病(CLL)患者,透過增加對這個病症的認識,選擇最合適自己的治療方案,回復她的精彩生活。
陳女士現已退休,但她並非枯燥度日,而是熱心投入義工服務,閒時享受著踏單車穿梭城市的樂趣。在2023年1月前往例行身體檢查,驗血後發現白血球異常上升,轉至血液及血液腫瘤科檢查後確診CLL。由於陳女士先前接受過不少關於癌症的教育課程,與其他確診癌症的患者不同,她知道CLL患者將會經歷什麼階段,所以得知確診時並沒有驚慌焦慮。即使血癌治療會給生活帶來一定影響,如精神和體力欠佳,但她說:「該面對的總要面對,平常心過好每一天,而且我還有身邊朋友和家人支持。」當時醫生建議可稍作觀察,無需馬上接受治療,稍遲用藥對療效影響不大。
陳女士掌握充分資訊,積極爭取使用這款新型標靶藥物。
積極尋求創新療法
儘量如此,陳女士並沒有停下腳步,她參與柏臻慈善信託舉辦的分享活動,找到與同路人的情感共鳴,更接觸到關於創新療法的寶貴資訊。專科醫生分享新一代BTK抑制劑(Bruton's Tyrosine Kinase inhibitor,下稱「BTKi」)較傳統化療在療效與副作用上的顯著優勢,對於心臟的影響也相對輕微。其後,陳女士通過不同渠道收集資訊,憑藉對藥物的清晰認知,主動與醫生溝通,積極爭取使用這款新型標靶藥物。她寄語同路人:「要為自己健康負責,掌握充分的資訊。了解市面上不同的醫療選擇,懂得自身的需要,更有效地與醫生溝通治療方案。」
陳女士無需到醫院用藥,保持原有的生活質素。
新一代BTKi治療之路
自2024年10月開始服用新一代BTKi,困擾陳女士已久的白血球及血小板數量恢復了正常水平,她過著和正常人一樣的生活。雖然副作用相對較少,但在治療初期,仍感受到一些不適,比如容易疲憊和皮膚痕癢等情況。但隨著治療推進,她的身體逐漸適應,這些不適感也隨之消退。新一代BTKi可靈活選擇每日一次或兩次口服藥,無需到醫院用藥,完全不影響正常生活。繼續她熱愛的義工服務,並重回與家人好友踏單車後飲茶的美好時光。
陳女士補充,抗癌之路上不僅是控制病情,還要能夠「活得好」。維持該有的生活質素。現在隨著本港不斷引入創新療法,新型標靶藥物對CLL控制相當有效。病友們無需過於擔憂「食一世藥」,而是要以積極的心態和適合的治療方式來面對長期疾病!

柏臻慈善信託在去年六月倡新一代的BTKi納安全網
新一代BTK抑制劑納入安全網
起初新一代的BTKi沒有被納入「封頂式藥物資助計劃」。但為了更好的療效和更少副作用,儘管當年整體費用較同類藥物昂貴,陳女士仍堅持選用新一代BTKi。
透過柏臻慈善信託的積極倡導,現在新一代BTKi已獲批准納入醫院管理局藥物名冊的安全網。這對陳女士和整個CLL社群而言,無疑是極大的好消息。醫管局會透過撒瑪利亞基金,經過資產審查後,合資格患者只需支付部分藥費,在漫長的治療過程中能持續獲得藥費資助,大大減輕其經濟負擔(有關計劃詳情,請向主診醫生、醫院管理局官網或柏臻慈善信託查詢)。
關於柏臻慈善信託
柏臻慈善信託於2023年4月成立,是首個以支援慢性淋巴細胞白血病(CLL)病友爲核心宗旨的慈善團體。該團體以病友爲中心,致力在香港成為有關CLL的資訊基地。除了為慢淋病人提供經濟支援外,還開展認識CLL的相關教育,包括在網站上刊登最新CLL研究成果和舉辦免費研討會等。
(資料由柏臻慈善信託提供)