潰瘍性結腸炎不少患者在30歲之前發病確診，由於無法根治，且發作時每天要上廁所多達8、9次，大大影響工作和生活。無奈目前有效控病的治療方法相對昂貴，香港炎症性腸病學會、香港結長友會、病人醫護權益協進會希望政府可審視相關藥物臨床指引，提供持續藥物支援，讓年輕患者繼續貢獻社會。
香港炎症性腸病學會秘書暨腸胃肝臟科專科醫生張嘉盛表示，本港潰瘍性結腸炎發病率過去30年不斷上升，最近統計指香港有1,839名患者，「年輕人士及有家族史者較高危，病因未明，但相信與免疫系統失調、腸道微生物群失衡，以及環境因素如高糖高脂飲食、食物中的添加劑和乳化劑等有關。」
張嘉盛(左)及龐朝輝(右)。
腸道反覆發炎
患者結腸黏膜會反覆發炎，出現大便帶血和黏液、反覆腹瀉腹痛的症狀，研究指45%患者病情反覆或不斷惡化，張嘉盛續指，「此症可致嚴重出血，甚至穿腸的併發症，需要入院接受治療的患者接近一半。若接受不同治療方案後病情仍未受控，或須將部分或整段結腸切除，過去數據指這部分佔15%患者。」切腸後要以造口收集糞便，又或將小腸末端連接肛門，以後每天更換造口袋，又或大便次數都多達7至8次，患者生活亦甚不便。
黏膜愈合為目標
治療潰瘍性結腸炎的目標，由以往紓緩症狀，已推前至黏膜愈合、回復生活質素，長遠大減切腸風險。病情輕至中度可用抗炎藥物如氨基水楊酸處理，發病時或須用類固醇紓緩症狀；中度至嚴重患者則可用免疫調節劑控病，惟副作用較多，如白血球低、胰臟炎，並增加淋巴癌和皮膚癌風險。另可考慮使用生物製劑，近年美國研究發現，生物製劑有促進黏膜愈合和維持緩解的作用；而十多年間生物製劑應用上升3.5倍下，切腸率同時減低46%，惟需要長期使用。
本港調查同時指有三分一受訪患者確診情緒病。
六成人望貢獻社會
至於本港情況，病人組織「香港結長友會」的問卷調查結果顯示，當中46%患者於30歲以下時確診，愈七成人具專上學歷。發病時最嚴重平均維持症狀4.4個月、每天進出廁所最多平均達9次，最長留院時間平均有15天；逾九成人憂慮要切腸或用造口袋。雖然有48%患者獲醫生建議使用生物製劑，但當中四成人因經濟問題或不符合政府資助申請門檻等，未接受或停用生物製劑；然而有62%患者仍希望可貢獻社會。
冀得持續藥物支援
病人醫護權益協進會召集人龐朝輝醫生表示，現時只有診斷為嚴重活性潰瘍性結腸炎的患者，得到約個多月的生物製劑誘導治療，其後維持治療需要自費，又或向撒瑪利亞基金申請資助，但可通過經濟審查的患者甚少。「希望政府可為患者提供持續藥物支援，得到適切治療，避免因重複發病而影響生活質素和工作，令患者由受助者變成可重新投入社會、貢獻社會。」