早發性腦退化症 生活挑戰更大
據世衛統計，腦退化症人士當中有9%屬於早發性腦退化症，即65歲前發病；以此比例推算，本港有多達13,000名早發性患者，當中最年輕只有38歲。可是社會支援相當缺乏，甚至因為他人的不理解，令患者面對更多挑戰。
賽馬會耆智園總監、中大醫學院內科及藥物治療學系郭志銳教授表示，腦退化症是大腦神經細胞病變，而引致腦部功能不尋常衰退，影響記憶、思維、語言、判斷能力、行為和性格等。「有別於長者患者，早發性腦退化症首先出現的徵狀未必是記憶力下降，或先出現行為、語言和性格改變，易被他人誤以為由其他精神狀況所造成；也有較大可能出現動作、平衡方面的問題。」
成因較廣泛
早發性腦退化症的成因相對一般腦退化症廣泛，可以是飲酒過量影響腦部、新陳代謝問題如低血糖引起腦部傷害，又或基因疾病等。郭志銳補充，「約10%早發性腦退化症與基因有關，因此患者較多見有家族病史。不過他們的徵狀不盡相同，治療亦有分別，宜及早諮詢專科醫生作出判斷。」
容易被誤解
不少患者出現徵狀時仍然在職，甚至是家庭經濟支柱，更上有高堂，下有子女，面對的挑戰更大。例如在家庭的角色由照顧者變成被照顧者；部分人工作效率下降而不自知，或需提早離開工作崗位；疾病未能從表面察覺，當溝通出問題就容易讓他人誤解為精神或性格障礙；疾病跟隨終身，早發病令財政壓力增加；而社區上的支援大多針對長者，令他們求助無門，更遑論家人或照顧者。
(左起)潘曉陽、賽馬會慈善事務經理張洋洋、郭志銳及蒙先生。
蒙先生指有時要提示太太乘車須拍卡，而非用手掌拍。
提供免費支援
為幫助早發性腦退化症患者及其家庭，賽馬會耆智園推出為期3年的「賽馬會早發性腦退化症支援計劃」，免費支援40至65歲懷疑患病或已確診的人士及其照顧者。個案經理兼註冊護士潘曉陽解釋，「計劃為未確診者提供認知能力測試及相關評估，有需要可轉介專科醫生作進一步診斷；確診後將加入為期3至6個月、共10節的服務，包括疾病知識、照顧技巧、溝通策略、壓力及情緒的應對等，過程有個案經理跟進；有需要也可轉介至專科或言語治療、職業治療等專職治療。現時目標為支援250個家庭。」
最緊要開心
蒙先生為計劃參與者，其太太於64歲時確診，「當時發現她回家不懂用鎖匙開門，更找來開鎖佬；又有一次忘記如何使用提款卡而『食卡』，便知道一定要求醫。」確診後加入了計劃，評估發現蒙太太活動能力仍佳，但記憶力、程序上變差，於是建議蒙先生用蒙太的角度看事物，幫助他們溝通減少爭拗。蒙先生亦領悟到照顧方法，「毋須跟她講解原理，只要讓她記住步驟，並變成習慣，例如開電視要先開電掣，再按遙控。她現在每天起床後都會自己開電視、拿報紙看，再對我哈哈笑。最重要是她開心。」