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2017-10-09 06:00:00

冀政府引入脊髓肌萎症新藥 患者撰百頁計劃書林鄭親接收

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林鄭月娥昨日親自接收佩珊的計劃書。(工黨提供)

林鄭月娥昨日親自接收佩珊的計劃書。(工黨提供)

脊髓肌肉萎縮症患者因受疾病影響,機能會逐漸衰退,需長期使用呼吸機,以往是無藥醫,直至去年底美國推出新藥,外國亦有病例用藥後成效顯著,惟藥費首年需600萬元,大部分病人無可能負擔。多個脊髓肌肉萎縮症患者的家庭,昨日到特首辦外請願,希望政府可引入藥物及列入藥物名冊。特首林鄭月娥親自接收請願信,並承諾政府會繼續努力,希望能幫助病人。

約20個「脊髓肌肉萎縮症」患者家庭昨日到特首辦外請願,要求政府引入治療藥物,幫助幼兒患者。其中要用呼吸機的23歲患者周佩珊撰寫逾百頁計劃書,建議本港引入治療藥物。其媽媽發言時表示,女兒努力讀書,兩年前入讀香港大學英文及語言學系,今年7月開始撰寫計劃書,希望政府可引入一種醫治脊髓肌肉萎縮症的藥物。


林鄭月娥親自到場接收請願信及計劃書,並與佩珊交談。她表示,政府非常關心脊髓肌肉萎縮症的患者,強調並非金錢或資源問題,而是香港未有這種新藥,藥廠亦暫無打算引入本港,已要求食物及衛生局長與美國藥廠商討引進新藥;由於有關藥物在港未註冊或登記,醫管局亦難以提供援助,但她得知個別病人有個別體恤安排,政府正研究有關做法。林鄭月娥強調,政府會盡量幫忙,只要有任何希望可幫到病人,政府也願意做,會爭取盡快引進這藥物。佩珊對於林鄭月娥親自回應感到意外及開心,相信林鄭月娥有承擔,關注病人,希望能盡快與藥廠達成共識。

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美國於去年底有新藥「SPINRAZA」推出,本港曾有3名屬於非最嚴重的幼兒患者在藥廠資助下試新藥。港大腦內科教授張德輝表示,藥物暫時的療效較顯著,除沒有預期會出現惡化情況外,更有幼兒患者的身體機能有改善,包括毋須再用呼吸機、由坐輪椅變成可以步行等,令這個不治之症有方法醫治,故在醫學及倫理上都值得引入。


食衛局表示,註冊申請是藥廠的商業考慮,但政府正聯絡藥廠,了解藥廠將有關藥物引入香港的計劃。該局又指,醫管局相關委員會評審罕見病藥物時會作考慮。

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