(左起)香港復康會高級經理(復康)張冠庭、項目經理楊翠芝、屯門醫院內科及老人科(康復科)專科醫生呂慧翔、鄒兆麟。
俗稱漸凍人症是一種運動神經元疾病，患者確診後，自理能力通常會在短時間內急速惡化，但因患者人數不多，社會對此病症的治療資源不多，對醫患及照顧者均有一定壓力。屯門醫院復康科早年以跨專科團隊一站式治療及照顧漸凍人症患者，令病人存活中位數升至20個月；團隊今年更與香港復康會合作，由病人確診首階段已一同介入，全面評估病人的身心需要。團隊強調，計劃除了提高病人生存日數的「量」，更是提高生活的「質」。
漸凍人症為神經退化性的罕見病，病患的運動神經元會持續死亡，致逐漸出現神經肌肉萎縮、四肢癱瘓，最終失去說話、行動與呼吸能力。為減輕患者須到不同專科治療的勞累，屯門醫院於2011年成立漸凍人症跨專科服務，並於2023年推行漸凍人症康復樞紐先導計劃，讓腦神經科、康復科、呼吸科、腸胃科及紓緩治療醫護團隊有更好協調，並提早預視患者的疾病進程。屯門醫院內科及老人科(康復科)顧問醫生鄒兆麟稱，成立跨專科團隊前，病人須定期到不同專科覆診，不但耗時，醫護亦難即時整合診斷結果與溝通。團隊成立後，回顧2013至2022年數據，接受跨專科治療的病人存活期中位數達20個月，高於非跨專科照顧的9個月。
預期病人變差前提供合適安排
屯門醫院於1月起更與復康會組成「暖暖同行」醫社綜合康復團隊，在病人確診之初，醫護與復康會社工一起全面檢視患者和照顧者需要，如了解患者家庭的經濟狀況，及時批出援助，亦在預期病人能力變差前，及早作合適安排，如訓練使用電動輪椅、頭部去操控平板電腦、替病人預錄聲音，當其在失去說話能力後仍可用科技保留及重塑原有聲線。
當中一名62歲受助女病人確診後，丈夫停工照顧，家庭支出須由剛工作的兒子一力承擔。患者所需的醫療輔具為家庭帶來沉重經濟壓力。團隊即時提供評估、輔材建議及醫生證明，再由社工做資源配對，患者於一個月內便獲批資助，比一般個案快兩個月至半年。另一名62歲男患者，家人原擬安排他入住暫託院舍數月，以便裝修家居方便日後照顧。團隊評估後認為病人壽命有限，遂建議改為小型維修，並安排病人暫住親友家中，讓他爭取時間與家人共敘天倫。
目前屯門醫院24名漸凍症患者的家庭均已接受服務，鄒兆麟強調，計劃除提高病人生存日數的量，更為提高生活的質，「他們現時在意的再也不是還能活多久，而是還活着的今日可不可以盡興。」
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