克魯斯接受肢體延長手術前(左)後(右)對比。(互聯網)
美國馬里蘭州女子克魯斯(Chandler Crews)因患侏儒症導致身材矮小，她不甘就此渡過一生，決定接受斷骨增高手術。現年31歲的她近日公開談及其心路歷程，以及手術的結果。
克魯斯出生時被診斷患有「軟骨發育不全症」（achondroplasia），那是一種最常見的侏儒症類型，特徵包括四肢短小、軀幹正常大小、頭部較大和前額突出。該病症源於FGFR3基因突變，導致骨骼發育遲緩。
克魯斯表示，其成長過程極其艱難，她記得母親總是為她的生命擔憂，因為這種病症可能導致因腦幹受壓而猝死，以及睡眠呼吸中止等危險的呼吸問題。她的童年充斥著頻繁進出醫院接受治療，以及見各種專科醫生的經歷，因為侏儒症可能引發多種併發症，包括O型腿、脊椎彎曲、耳部感染和聽力損失。
16歲決定接受肢體延長手術
克魯斯還記得自己因為身材矮小而感覺像隻「展示犬」，人們經常會走過來拍拍她的頭，說些「虛假」的讚美來讓她好過些，這讓她感到困惑和憤怒。16歲那年，當她意識到自己永遠不會再長高時，克魯斯決定接受「禁忌」的肢體延長手術，包括拉長腿骨增高，以及拉長手臂骨。
肢體延長手術在侏儒症群體中備受爭議，因為這是一種痛苦、昂貴且高風險的手術，併發症發生率很高，有些人認為這助長了「矮小是需要『修正』的缺陷」觀念。但克魯斯直言，以前總覺得「自己從未真正屬於這個身體……覺得自己的能量，在一個不該屬於的身體裡浪費時間。」
她稱，「我不想等待世界改變來適應我的需求；我想為自己、而不是為任何人做出改變」，「在侏儒症群體中，有些人可能認為，其他侏儒症患者改變或調整自己的身體時，是侮辱了所有擁有這種『體型』的人。但事實並非如此」，「就像世界上其他人一樣，我們的身體屬於自己，即使是有相同診斷結果的人，也無權對你的選擇指手畫腳」。
斷開腳骨 植入儀器每日拉開1毫米
2010年8月，16歲的克魯斯接受了3次肢體延長手術中的第一次。針對侏儒症或O型腿的腿部延長手術，包括外科切開大腿或脛骨，並植入一種裝置(外部固定器或內部鋼釘)，在數周至數月內，慢慢拉開骨段。骨骼每天會被微微拉開約1毫米，新骨會在間隙中形成。當達成所需要的長度後，便移除裝置，讓新骨融合後，之後才能慢慢恢復完整的活動能力。
美國沒有精確的全國肢體延長手術年度統計數據，但這種手術既用於治療侏儒症，也用於美容增高，且美容增高手術愈來愈受歡迎。克魯斯估計她的手術費用接近200萬美元，不過，由於醫生告知這些手術對於矯正她的O型腿和改善脊椎健康是必要的，因此大部分費用可由保險支付。
克魯斯第一次手術後，初期的恢復包括每周5日、每日2到3小時的個人訓練，以及日常自行進行的鍛鍊和伸展。到2011年4月，克魯斯的骨骼終於達到可以移除固定器的狀態。她回憶道：「移除固定器後，我有一個月不能負重。當獲准完全負重後，我必須重新學習走路。我使用助行器約兩周，然後用四腳拐杖約一周，再改用單拐。到了6月，我已經能不靠輔助行走。」
手臂亦接受斷開延長手術 以合符身體比例
在開始腿部延長過程後，克魯斯也接受手臂延長手術，令四肢與身體其他部分合符比例。她指，選擇做腿部延長的侏儒症患者，通常也會做手臂延長。2012年1月，17歲的克魯斯接受了手臂延長手術的固定器植入，並於同年8月移除。
她談到這個過程時說：「這次我只在上臂骨裝了固定器，意味著我可以行動(能走路)。因為手臂不用承擔身體重量，故骨骼的愈合速度會較慢，因為承重通常有助骨骼愈合。至於物理治療，我每周進行2到3次個人訓練。移除固定器後，我約有1個月不能拿重物、推或拉東西。」手臂延長手術讓克魯斯的手臂增長了4吋。
完成手術後身高增至4呎11吋「舒適的矮」
2013年5月，19歲的克魯斯接受了第2次和第3次腿部延長手術。最終，她的身高達到了4呎11吋(約150cm)，雖然仍較美國女性平均5呎3.5吋(約161cm)為矮，但她已非常滿意，「這不僅關乎長高，還關乎比例協調。就身高而言，我不想總是依賴踏腳凳和其他輔助工具……而有了更長的手臂，我現在能夠摸到頭頂，更容易洗頭、扎高馬尾，以及可安全使用美髮工具、開車時也能與方向盤保持更安全距離、買衣服時不用改短袖子長度」，此外，她平日處理女性衛生問題，包括更換衛生棉條等，也比以前方便。
她並稱，「現在身高4呎11吋，我仍然很矮，但我稱之為『舒適的矮』」。為了給其他應對軟骨發育不全症和類似病症的人帶來希望，克魯斯成立名為「舒特拉計劃」(The Chandler Project)的組織，旨在幫助推動有關藥物和手術治療的新研究和進展，並為侏儒症患者及其家人提供支援。
ADVERTISEMENT
