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健康
2024-05-13 04:30:21
日報

神經纖維瘤

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神經纖維瘤

神經纖維瘤

神經纖維瘤可分為兩大型。第一型稱為「周邊神經型」,發生病變的地方是周邊神經,患者身體各處的表皮出現扁平和淡啡色斑點,身材矮小,骨骼異常例如脊柱側彎。第二型稱為「中樞神經型」,腫瘤主要位於中樞神經,較常引致聽覺逐漸喪失。

第一型患者相對較多,若纖維瘤在皮下或身體內部長成一大塊,則稱為叢狀神經纖維瘤。腫瘤會隨年齡增大,有一半以上的機會是生長在頭頸部位上,在兒童或青少年早期便可以察覺一些面部上不對稱的問題。 

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由於腫瘤比較大,常常造成外觀的變形,影響社交及人際關係,甚至可能在求學期間遭遇歧視欺凌,引致抑鬱、焦慮等問題。而這些身心靈的沉重負擔會從幼年一直影響患者,可以想像患者無論是在日常生活或是職場上所面對的困境。

2022年1月本港引入首款治療叢狀神經纖維瘤的標靶藥司美替尼(Selumetinib),讓兒童盡早能獲得治療,逾半患者用藥後腫瘤縮小。2023年12月,該標靶藥亦被納入國家醫保目錄,內地的患者,原本一年的藥費需要逾40萬港元,經資助後,病人只須負擔大約5%的藥費。

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除了神經纖維瘤外,全球大約有八千多種罕見病。大多數罕見病是基因突變或遺傳導致。由於罕見病的患者人數少,藥物科研的公司較少投放資源研發相關藥物,導致罕見病的藥物價錢昂貴。

短期內香港政府可考慮和中央政府共同採購,可用較便宜的價錢買入,使更多患者受惠。中期的措施應立法定義哪些疾病是罕見病,並鼓勵保險公司承保。長期則應和內地科研機構,共同研發治療針對中國人較常出現的罕見病。作者為香港醫院藥劑師學會藥物教育資源中心

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