從深切治療部走回日常，近年多了議員和醫護界人員關心重症肌無力患者，我們也看到似乎愈來愈多創新藥物和治療方法出台，感覺未來對能夠一班因為肌肉無力、呼吸困難，需要入住深切治療部的人來說，出院未必意味著危機已經過去。
病人們離開病房後，真正揮之不去的，往往是另一種焦慮，下一次惡化會在甚麼時候？還能不能繼續工作？可不可以如常照顧孩子、照顧父母？如果現有治療已經走到後段，前面還有沒有路？如果醫療系統能夠及早介入，會否讓有需要的病人多一條路，繼續與心愛的家人朋友漫步海濱公園、遊歷感受大自然和世間的美好。
筆者從醫護界和病友們那邊了解到，全身型重症肌無力原來是一種非常罕見的自體免疫疾病，可怕的是，未必一開始便來勢洶洶，一些表象可能只是眼皮下垂、視力重影，或感到異常疲倦。
但不幸的是，一些病人發展下來，會經歷四肢無力、吞嚥困難、說話艱難，甚至嚴重起來呼吸功能都可能受影響。病情的反覆起來，讓人驚慌、讓人不適、讓人不知所措。
不論是一名學生、一個準備建立家庭、一個在事業高峰的人，面對這樣的不確定性，都是潛藏的人生炸彈，不知道甚麼時候被引爆。它們每一位都需要拆彈專家，而掌握著這個金鑰的，就是專業的醫護人員和藥劑師。
筆者以前在政府和議會工作過，深知財政預算和政策推展一定要謹慎和有前瞻性，同時正因為這個原則，在醫療創新和福利層面，政府的承擔不能減、不能退。一個病人，特別是罕見病人，影響的層面是廣泛的。它同時涉及家庭功能、就業能力、經濟壓力和社會參與。如果能夠早日獲得診斷，讓他們重拾正常生活和工作，為社會和照顧者釋放的經濟價值深遠和龐大。拯救一個人的生命和活力，讓家人和職場換來幾倍的力量。
醫者父母心，病人需要同路人，筆者深信只要結合多方力量、把最好最合適的治療方案帶給罕見病人們，一切的經歷和煎熬都會過去的。
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