香港多囊腎病互助組 舉辦病友活動 醫生分享治療新資訊

「多囊性腎病」（Polycystic Kidney Disease, PKD）是一種遺傳性疾病，患者的腎臟出現囊腫，水囊持續增大、增生，破壞正常的腎臟組織，最終可致腎衰竭。成立於2018年的「香港多囊腎病互助組」，致力為本港的多囊腎病患者與家屬提供各項支援。今年的3月14日是世界腎臟日，互助組舉辦了春季交流會，除參觀西貢鹽田梓及牛尾海美景，更邀得兩位腎科專科醫生（何仲平醫生及馮永丞醫生）分享多囊性腎病最新治療方案，與會友共渡豐盛的一天。

推算本港約7,000名患者

香港多囊腎病互助組創辦人、腎科專科醫生何仲平表示，PKD是一種嚴重的遺傳性疾病，推算本港約有7,000名患者，佔整體透析（洗腎）人口約5%：「患者的腎臟結締組織異常增生，令腎臟逐漸形成水囊，當水囊增生增大，會壓迫及破壞正常腎臟組織，致腎功能持續下降，最終導致腎衰竭。」多囊性腎病又可細分為「常染色體顯性多囊性腎病」（ADPKD）及「常染色體隱性多囊性腎病」（ARPKD），當中以前者（又被稱為「成人型多囊性腎病」）較常見。

症狀困擾病人 可波及其他器官

談及此症主要症狀，何醫生表示臨床上患者較常出現腹脹、泌尿道感染或腎結石、囊腫出血或感染、其他器官亦可能受到影響（例如肝囊腫、腦動脈瘤等），最終亦可能導致末期腎衰竭；而醫生介入的最大目標，就是預防或延緩末期腎衰竭的發生。

2018年互助組成立 為病友提供支援

何醫生說，儘管醫學界對此症的病理及治療進行了深入研究，但許多患者仍然所知甚少，在資訊不足下，更可能因面臨日後可能需要的透析治療而承受巨大的心理壓力；因此在2018年2月成立香港多囊腎病互助組，是亞洲僅有的3個多囊性腎病支持小組之一（其餘2個在日本與南韓），期望能為病患、家屬與照顧者提供各類支援、資訊之餘，亦鼓勵病友間互助互勉，共同積極面對治療。

兩大治療目標： 改善症狀 延緩腎功能衰退

另一位參與活動的腎科專科醫生馮永丞，則與會友分享了有關多囊性腎病的治療新資訊。他指出，此症目前暫無根治的方法，但醫生可透過治療改善患者症狀、同時延緩病情惡化速度。舉例，改善症狀的藥物，包括ACEI及ARB類藥物（有助紓緩患者的高血壓問題）、抗生素藥物（處理多囊性腎病常衍生的尿道、腎臟囊腫或肝臟囊腫感染）及止痛藥等。

病情大幅惡化前使用新藥 效果更理想

至於減緩病情的藥物，現時的新藥包括自2018年起獲美國食品及藥物管理局（FDA）核准使用的選擇性抗利尿激素V 2受體拮抗劑，有助減緩腎臟因囊腫而擴大的速度，延緩腎衰退的時間。馮醫生指，根據研究數據推算，高風險患者若能在病情早期使用，減慢病情惡化的效果將更明顯：「『腎臟總體積』是最能反映腎功能衰退程度的指標，而當腎臟總體積達750 ml以上，腎功能將急速下降，因此若在此之前讓合適患者使用上述藥物，將能發揮更理想治療效果。」

馮醫生補充，隨著醫藥技術發展，針對多囊性腎病的治療方案推陳出新，一些實驗性療法（例如泡沫硬化療法、舊藥新用的概念等）日後亦可能在臨床應用，他鼓勵病友保持積極正面態度抗病，在治療路途中與醫生保持緊密聯繫。

備注：

何仲平醫生及馮永丞醫生提醒，多囊性腎病的治療有多種不同方案，各有不同成效及副作用，患者如有疑問，應向其主診醫生查詢，選擇適合個人病情的治療方案。

資訊由香港多囊腎病互助組提供