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2022-11-14 04:31:12
日報

廿歲少女患罕見惡性腦瘤 病房辦婚禮成7日夫婦

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正值大好年華的兩名廿歲少女,3年前相繼確診罕見的惡性腦腫瘤膠質母細胞瘤,生命最多只能維持一年。主診醫生及後靈機一觸,與醫務社工安排兩組病人和家屬認識,成功讓她們以同路人身份互相支持,以及完成兩女最後心願。其中,少女Ivy的男朋友更不惜一切,要與她結成夫婦,最終兩人在廣華醫院成功舉辦簡單而意義重大的婚禮。

惡性腦腫瘤 膠質母細胞瘤

患有同一罕見腫瘤的Ceci(左)和Ivy(右),在人生晚期互相扶持走過最後一段路。(受訪者提供)

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人生本來沒有交集的大學生Ivy和Ceci,在青春洋溢的20歲階段,腦幹突然長出一顆約3厘米、平均約十萬人只有一人患上的膠質母細胞瘤,而存活率僅約2%。她們在2019年經過一系列化療和電療後,病況一度好轉、腫瘤縮小,更可行動自如與家人外遊。可是好景不常,兩人腫瘤翌年突然復發,最後更半邊身麻痹、要坐輪椅等。

醫生牽兩家庭盼互相扶持

兩人的主診醫生、廣華醫院神經外科專科副顧問醫生胡日明指,過去7年全港僅約30宗病例,以目前醫學技術無法治愈該病症,坦言當時看見兩女的家人陷入情緒漩渦、感無助,他思考如何幫助包括減輕家屬情緒壓力,並突然想到既然要兩個家庭獨自承受,倒不如讓他們互相扶持。他遂在該院助理社會工作主任,即醫務社工的蔡珊珊協助下撮合雙方,「冇嘢緊要過同路人經歷過嘅事情。」

Ivy母親傅女士和Ceci母親曾女士形容,大家儼如一家人般互相分享資訊和心情,直言雙方互相幫助好重要,「一個人行就好艱難。」不時感激胡日明和蔡珊珊等。傅女士提到,Ivy的男友當時也僅23歲,當他提出二人婚事時,她亦反對,但最終被男方跪下的請求打動,「我自己(最初)係唔願意,覺得害咗個男仔。」她指,兩人的婚禮在醫院一間加護病房舉行,由胡日明兼任婚禮統籌,當時已惡化至四肢癱瘓的Ivy,雖只能眨眼和用口型表達「我願意」,但形容兩人攜手走過的7日婚姻是「圓滿、短暫,但幸福」。

曾女士則坦言,起初並沒有如實向女兒交代實情,每日只是著她不要去想結果如何,「瞓醒就賺多一日啦,等佢用正面心態舒服啲。」女兒離世前最後一段時間,更如常為一名小朋友補習,以及把握時間學彈琴。

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廣華醫院 腦腫瘤 膠質母細胞瘤

傅女士(左二)和曾女士(左三)均形容對方如家人,認為互相幫助很重要。(羅庸軒攝)

廣華醫院 蔡珊珊 胡日明

蔡珊珊(左)和胡日明。(羅庸軒攝)

兩女藥物助延續第三人生命

此罕見病暫無法根治,但外國有新藥物治療。兩名母親在分享時,兩個家庭在2019年底,先後遠赴德國買標靶藥。胡日明感嘆藥物來得太遲,腫瘤復發後兩人短期內已離世,又感謝兩個家庭把剩下的標靶藥,大愛地捐予約半年後出現的31歲確診女病人。他指出,奇蹟地見到受助病人服藥後竟成功令腫瘤消失,並能如常生活至今,「可見因兩人母親捐出嘅藥,就可有生命延續」、「至今近3年都係愛嘅延續。」

胡日明解釋,膠質母細胞瘤最恐怖之處是不能預防和及早發現,至發現時多已屬第四級且不能剷除細胞,病人主要小於40歲。他又稱,Ivy起初病徵只是不停嘔吐,但之後會惡化至半邊身和四肢癱瘓等,最終會呼吸困難和因肺炎離世。獲得2022年醫管局優秀青年獎的蔡珊珊稱,兩母前年礙於防疫政策而不能親身探訪,她每日都有轉告兩女情況,又稱自己角色就像溝通橋樑,將醫護同病人緊緊連繫,「希望俾啲鼓勵同心理支援佢哋。」

兩名母親現已走出傷痛,可坦然面對女兒的離開,曾女士形容女兒「只係去好遠好遠嘅地方,自由自在,鍾意去邊就去邊。」傅女士笑言女兒雖已離世,「但好似多咗個仔,佢都好好。」她們更成立「香港惡性腦腫瘤病人互助小組」,盼讓日後的患者和家屬找到「同路人」,互相扶持。

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