5月10日是「世界紅斑狼瘡日」，最近有調查發現九成患者因病而被迫人生軌跡轉向，對生活、事業、社交及生兒育女等造成打擊。新型治療雖然可以更好控制病情，但藥費或造成經濟負擔，而且用藥臨床門檻仍高，以致不少患者卻步。
風濕科專科醫生陳昭慧教授表示，紅斑狼瘡影響約0.1%人口，即本港有6,000至7,000名患者。系統性紅斑狼瘡可以影響全身每個器官系統，除了皮膚症狀外，常見還會有畏光、關節痛、引起疲勞、認知困難徵狀等。「同時可引致腎炎，長遠增加腎衰竭風險。」
人生軌跡被迫轉向
病人組織樂晞會及My Lupus Diary早前進行網上問卷調查，發現62%患者生活質素評分為5分(10分滿分)或以下，對改善狀況感無力。最困擾症狀為疲倦(73%)、睡眠問題(55%)及關節疼痛或腫脹(54%)。樂晞會主席Annisa Leung指，「多達92%受訪者的人生軌跡被迫轉向，例如放棄嗜好或社交活動(75%)、改變或放棄工作和事業規劃(63%)、因治療或收入損失致沉重經濟負擔(62%)，並對戀愛或婚姻造成負面影響(54%)。」
放棄生育計劃
My Lupus Diary創辦人Sapphire Shen續指，「有51%受訪者因病而延遲或放棄生育計劃，「她們憂慮病情復發或惡化(87%)，用藥又擔心影響胎兒(80%)，甚或遺傳疾病至孩子(75%)。」陳昭慧表示，治療目標是希望患者可正常生活，包括生兒育女，「懷孕期間的荷爾蒙波動，的確會令病情不穩定，所以我們希望患者懷孕前半年要控制得好才可。另一方面，並非所有藥物都不能用，只要風濕科及婦產科醫生緊密監察、準備周全之下，都可以安全生育。」而紅斑狼瘡並不會直接遺傳給下一代，子女發病率只有約2%。
或致器官損傷
雖然96%人擔心類固醇治療副作用，仍有70%人正在使用；同時患者並未重視「預防長期器官損傷」。陳昭慧指紅斑狼瘡發作時會使用類固醇控制炎症，病情穩定之後會續漸減藥，轉用抗瘧疾藥物、免疫抑制劑或生物製劑，避免長時間使用類固醇引起併發症，包括器官損傷。逾半系統性紅斑狼瘡患者確診5年內會出現狼瘡性腎炎，「患者除了可能發展至腎衰竭之外，比沒有腎炎患者的死亡風險亦高出一倍。」
望降臨床門檻
生物製劑除有助減少病情復發、減少類固醇使用，也有助保護器官免受長期損害，惟只有三成受訪者知道此功效。同時有81%人因經濟負擔問題未使用生物製劑，而部分人未清楚政府藥物安全網改革內容。陳昭慧表示，「我們歡迎安全網門檻降低，風濕科醫生亦努力推動降低臨床門檻，希望患者毋須使用其他藥物效果欠佳，才可獲資助使用生物製劑。」
樂晞會及My Lupus Diary希望政府可以提供長期藥物支援、資助使用生物製劑，以及為患者和照顧者提供免稅額，讓他們重拾有質素的人生。
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