在香港，有一群罕見病患者正默默面對生命倒數。政府積極推行「五年規劃」，強調「主動識別、精準幫扶」，社會更應看見這個群體。
施先生曾是家庭經濟支柱，確診神經肌肉疾病(如漸凍人症/ALS)近10年。至今四肢無法活動，24小時依賴呼吸機維持生命，連抓癢也做不到，起居全靠外傭。
這疾病令大腦運動神經元逐漸退化，肌肉無力，最終影響吞嚥、活動甚至呼吸。病情不可逆轉，及早健康教育、物理治療及呼吸支援，對減少壓瘡及肺炎等併發症極重要。
對患者而言，照顧重點不在醫院，而在家居的每個細節。要避免長期臥床引發感染，必須依賴密集的居家護理。然而施先生每月應付覆診、中藥及外傭開支，扣除支出後，經濟極為緊絀。若欠支援，施先生只能被迫入住院舍。
在家中，對施先生來說不只是「住喺邊度」的簡單。熟悉的環境、家人的聲音、日常作息，都是維持生命自主與尊嚴的重要部分。一旦入住院舍，要適應陌生規則、與家人分隔，生活節奏完全不一。因此，能否繼續居家照顧，直接影響患者可否在有限生命中保有基本尊嚴。
要真正落實五年規劃的「精準扶貧」，政府必須正視這些家庭的實際負擔。我們呼籲政府增設「非綜援嚴重神經—肌肉疾病患者外傭薪金援助計劃」。對他們來說，外傭不只是「幫手」，而是維持患者居家生活的基本條件。若無力負擔外傭薪金，患者可能須入住院舍。因此提供適切支援，才能讓患者選擇留家生活。