
自閉症譜系障礙:當孩子自帶一套操作系統
不同於身體上的疾病,自閉症譜系障礙(ASD)是一種腦部發育異常,需要通過行為觀察評估進行診斷。ASD的發病與遺傳和環境有關,與接種疫苗沒有關聯,男女發病比率約為4:1。目前的病因研究聚焦基因研究、腦影像、電生理、菌群健康等生物標記,至今尚無特異性生物標記可用於確診。ASD的特徵包括社交溝通困難、重複性或固執行為、興趣狹窄以及對感官刺激的異常反應,但是每一個患有ASD的小朋友都是獨特的,有著只屬於自己的表現。
想像一下,你的小朋友終於能熟練支配身體,準備大展拳腳探索世界,突然間你發現他/她自帶一套與眾不同的操作系統:比如眼神飄忽、呼而不應、無視他人給予的社交訊號或「搭錯線」;會試圖通過對著物件大叫獲取物件(照顧者現身取物就是這「超能力」的表現),或將照顧者的手變成取物工具;對新人新事過度緊張,固執地拒絕改變;對同齡小朋友的示好毫無興趣,卻對旋轉車轆充滿興趣;語言系統可能延遲發展,也可能經常講些無人理解的「星星語」、「無厘頭文學」;又或有「完美主義者」的強迫症行為(如玩具車必須擺成一條線,字母餅必須依次序排);亦可能有些喜歡旋轉或踮腳行路等。這些症狀組合千變萬化,頻譜各有不同,患ASD的小朋友都在按照自己的理解、努力地適應這個世界。
在生活中,家長是ASD小朋友的「最強隊友」,積極觀察小朋友的反應,當小朋友訊號系統總是時有時無,可以尋求兒童行為發展專科醫生、兒童精神科醫生及臨床心理學家提供評估;聯合醫生、治療師(語言訓練、感統治療、行為治療)及特教老師、親友團隊組成小朋友的強力輔助支援;努力了解小朋友的興趣及溝通模式,幫助他們在生活中理解社交規則;同時請保持樂觀積極的正向情緒,一往無前地陪伴他們,協力開啟一個個新里程。
確診ASD不是世界末日,而是幫助我們認識到ASD小朋友獨特的發展需求:神經多樣性(Neurodiversity)。早期干預效果最佳,社會福利署可為患有ASD的小朋友提供學前兒童康復服務,之後教統局可提供特殊教育(SEN)支援融合教育。ASD患者可能在人生不同階段面對各種不同難度的挑戰,需要及時支援協助,專業團隊可為他們保駕護航。
作者為港大醫學院臨床醫學學院兒童及青少年科學系名譽臨床助理教授陶沁晨醫生