史考特公開他患病前後的照片。(互聯網)
英國60歲父親史考特(David Scott)於2023年6月，被友人發現說話含糊不清，擔心他中風，叫他看醫生。當他打電話給家庭醫生時，接線人員竟問他：「你是否喝醉了？」同年11月心臟科醫生發現異常，把他轉介至神經科，最後證實他不是中風，而是患上一種可怕疾病。考特憶述，當時陪伴在側的妻子與他「在酒吧一邊哭，一邊討論未來」。
「身體一天天死去」
史考特回憶，2024年2月「當醫生告訴我結果時，我整個人僵住了」，「我知這是絕症，沒有治療方法，只能眼睜睜看著自己的身體一點點死去」，當時醫生估計他只餘2至4年壽命。
患「漸凍人症」無法說話進食
史考特患的是與已故物理學家霍金相同的「漸凍人症」(Motor Neurone Disease, MND)。近兩年來，他的身體逐漸失去功能，如今已無法說話、進食，甚至連呼吸都需要機器輔助。他近日公開照片，記錄自己日漸衰弱的過程，冀讓大眾了解該病的真實面貌。
曾是體格健壯的史考特，體重已從本來的95公斤，驟降至目前的63公斤。由於肌肉萎縮，他無法咀嚼或吞嚥，只能透過胃造口灌入流質食物。他的語言能力完全喪失，只能靠iPad打字溝通，甚至預計在幾個月後，他再也無法行走。
「每天都感覺自己又失去了一部分」
他表示，「最痛苦的不是身體的衰退，而是那種無力感」，「你知道自己想說甚麼、想做甚麼，但就是做不到。每一天，你都感覺自己又失去了一部分」。妻子克萊爾(Claire)成為主要照顧者，史考特坦言，看著家人因自己的病情受苦，是他最大的心理負擔，「有些夜晚，我會崩潰大哭，問『為甚麼是我？』但沒有答案。」
肌肉無力 不自主抽搐 走路跌倒須留意
漸凍人症是一種神經退化疾病，患者的大腦和脊髓神經細胞逐漸死亡，導致肌肉萎縮、癱瘓，最終影響呼吸能力。漸凍人症患者大多於50歲或以上發病，確診後存活時間由數個月至10年不等，常見為3年左右，最初會出現肌肉無力、間中肌肉不自主抽搐，惟患者多不以為意，不少患者經常走路跌倒時才求醫。
目前醫學界仍無法治癒漸凍人症，僅能透過藥物和輔助設備減緩症狀惡化。史考特呼籲社會更加關注這種疾病，並希望自己的經歷能讓更多人理解病患的處境，「我不會坐著等死」，「希望讓人們知道，這種病有多殘酷。」
