港府早前成功引進脊髓肌肉萎縮症(SMA)新藥SPINRAZA，並安排「特別用藥計劃」，為合適的SMA第一型病人提供免費藥物治療，5月至今已有9名SMA患者接受新藥治療。藥廠「渤健」(Biogen)昨表示，新藥已完成註冊，獲衛生署批准在港發售，同時會停止為特別用藥計劃招納新個案；而現時正接受免費治療的患者，亦將於12月停止免費用藥，改由政府資助，但詳情尚未公布。
病人每年需打3至6針，若以新藥每針一百萬元計算，即使獲關愛基金資助，患者亦可能需付數十萬元藥費。現時正接受免費治療的SMA患者周佩珊形容，新藥是SMA患者的曙光，如患者可在病情惡化前接受治療，相信可改變患者的一生。她相信政府會考慮患者家庭的負擔能力，推展人性化的資助計劃。
醫管局指，明白購買極昂貴藥物會為患者及其家庭構成沉重經濟負擔，政府與當局正檢討藥物資助機制，料顧問報告可於今年底完成。