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2018-03-02 06:00:00

罕見病新藥快引入港 周佩珊:最好生日禮物

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特首林鄭月娥昨探望脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者周佩珊(圖),林鄭月娥向對方透露,政府已與藥廠達成協議,兩個月內會引入治療脊髓肌肉萎縮症的新藥,作臨床試用。下周六生日的周佩珊形容,這是最好的生日禮物。 

林鄭月娥昨由食衛局長陳肇始陪同,到港大向正在港大讀書的周佩珊送上感謝卡,卡內更附有林鄭月娥與藥廠的來往信件。林鄭月娥指,周佩珊為本港帶來很多正能量,藥物成功引入本港是她的功勞。周佩珊感謝政府的努力,形容這是政府的功勞。


周佩珊傍晚會見傳媒補充稱,自己「發夢都想不到」林太可在那麼短的時間內爭取新藥到港,又指這是「黑暗中會有希望」。她笑指,得悉林太帶來好消息後,形容「開心到彈起,可惜自己現在彈不起」,希望服食新藥後將來真的可「彈起」,並在改善雙手活動能力後,可以親自寫卡感謝特首。她又指,自己病情不斷惡化,但每名罕見病病患者都為生存而努力。


林鄭月娥稱,由於藥物並未在本港註冊,藥廠會透過「特別用藥計劃」,先讓患者免費得到藥物,衛生署會協助藥物盡快在港註冊。當局會要求關愛基金在年中檢討有關昂貴藥物資助計劃的分擔方法。她說,應用更寬鬆及具同情心的方法提供資助,料社會無爭議。 


陳肇始昨午出席預算案記者會時再回應稱,醫管局正研究臨床指引,料兩至三個月後完成,屆時可開始應用於一型SMA患者,待今年底再研究擴展至二型患者。而醫管局行政總裁梁栢賢亦稱,醫管局正就二型患者情況搜集數據,冀年底可向病人提出治療方案。


 

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