家有柏金遜症患者
2017-06-05

對抗柏金遜症是漫長的旅程,除了治療之外,日常生活的護理及安排,均有助患者應對病情的影響。不只病人本身,其身邊的家人、朋友甚至工作夥伴,其實都可以成為支持者,攜手對抗柏金遜症。

首要是認識病情對患者的影響。早期病情對病人的影響較少,只要適當用藥便可有效控制病情。許多病人仍能繼續工作、自理能力亦不差,我們鼓勵病人情況許可的話,繼續上班。至於手震徵狀,有些病人因擔心被標籤,會緊握雙手來掩飾,這要視乎工作環境,有時病人會告訴我們,坦言相告病情未必會惹來歧視,例如有些僱主會體諒病人,給予他們足夠時間工作。

及至病情中期,例如發病5至7年後,隨著病情加深,病人即使用藥亦出現「開關」徵狀,一旦藥力消退,身體便如「關掣」般不能活動。病人要妥善安排作息,爭取在「開掣」時處理所需的事情。因自我照顧能力漸見困難,患者未能繼續工作,會面對經濟、家庭等問題,但社區有許多支援病人的資源,我們鼓勵病人了解及善用,不要因病情限制而令自己與社區隔絕。

晚期階段,病人需全方位的照顧,例如輪椅代步、別人餵食或喉管餵飼等。這對家庭或照顧者構成不少壓力,有些家人會聘用傭人協助。坊間一些日間護理中心的服務,其實可協助家人短暫照顧,讓家人或傭人有歇息的機會,這些社區資源應加以善用。

最後,我們希望藉此機會鼓勵患者及家人,柏金遜症雖是退化疾病,照顧需要多花心機與時間,但只要互相體諒,一起面對病情,並沒有不能解決的問題。


作者為香港運動障礙學會委員及註冊護士劉嘉怡姑娘

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