政府早前為罕見病脊髓肌肉萎縮症病人制定特別用藥計劃，至今8名病人已開始用新藥，當中7歲的吳柏霖屬於該症中屬最嚴重的一型患者，其母昨稱，兒子5月起用藥至今，情況明顯好轉，能夠減少使用呼吸器次數及時間，並開始能自行進食。柏霖笑言鍾意食雲吞，又希望情況穩定後能到日本旅遊。行政長官林鄭月娥昨出席脊髓肌肉萎縮症基金新書發布會時表示，政府會繼續投入資源，協助其他罕見病患者。
脊髓肌肉萎縮症慈善基金受託人尹美玉敦促政府盡快完成新藥註冊程序，審批關愛基金極昂貴藥物的申請，落實具體時間表，好等更多病人接受治療，讓更多病者與家庭受惠。另外，基金會今年成立20周年，將12個該病症病人的動人奮鬥故事輯錄成書，新書為《愛生命 活無限》。
