罕見病多發性硬化症突擊 病人組織支援成關鍵

Danny是一名技術人員，一直努力工作，望為家人帶來更好的生活。有段時間他經常頭痛，求診後被告知只是感冒。突然一天，他在沙發上休息時不由自主跌落地上動彈不得，左邊身不受控制及麻痺，腳也無力，家人隨即送他到急症室，當初以為是「中風」，住院一星期後，經歷各種檢查，確診罕見病「多發性硬化症」。他留院2個月後才能出院，當時雙腳活動能力大減，需要使用輪椅代步。

當時，Danny只有42歲，正值黃金年華，面對突如其來的打擊，他直言：「以往從未聽過這病，簡直從高處跌入深谷底，只看到漆黑一片。」Danny本是家庭經濟支柱，患病後不能工作，當時所住的單位仍在償還銀行貸款，家中更有年幼兒子，整頭家的重擔突然落到妻子身上，要全職工作，又要照顧Danny及年幼兒子。Danny深感「連累家人」，曾想自殺了結生命。

猶幸得到社工的轉介，他加入香港肌健協會，認識了很多不同類別的神經肌肉疾病患者，發現原來自己並不孤單，得到同路人的支持及分享，逐漸調整心態，加上協會當時主席的鼓勵下，Danny亦變得積極，更開始參與會務、到學校交流、參與倡議小組為同路人發聲等，其後亦加入理事會，近年更出任會長一職，發揮助人自助的精神，重新找到生命的意義。

不少罕見病的患者初確診時頓感晴天霹靂，面對從未聽過的疾病，面對茫茫前路只看到恐懼，又擔心成為家人負累，但Danny的經歷正好提醒大家，縱有困難也不要放棄，可參與病友或家屬組織，從過來人身上或可找到出路，更可支持一起走下去的同路人。