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新聞
2022-08-30 04:29:17
日報

關顧中青年女性罕見病 多發性硬化症

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關顧中青年女性罕見病 多發性硬化症

近日,有一套關於醫療專業的電視劇正在黃金時間播放,當中部分內容講述香港罕見病政策的立法工作。雖然劇集始終有一定的戲劇成分,但罕見病患者在香港的確面對多種困難。部分患者既要面對身體及財政的壓力,又會因外界不認知而造成不必要的誤會。今天,想在此說說一種頻發於中青年女性身上的罕見病——多發性硬化症(Multiple Sclerosis)。

多發性硬化症是一種中樞神經疾病,主因是為包裹腦部神經束外層名為「髓鞘」的物質,受到破壞而出現神經訊號混亂,繼而免疫系統自身攻擊腦部引致硬塊結疤。所謂「多發性」,就是腦部不同位置都有結疤的機會,因而使症狀可在身體任何部位出現。患者有機會視力感覺模糊、說話機能減退、四肢控制下降等,甚至有親身經歷者會指徵狀隨病況發展「走來走去」。若無合適的藥物及早界入治療,有機會令患者出現永久傷殘及不能自理的情況。

此罕見病每十萬人口就約有五名患者,香港確診數字現為五百多宗。患者通常發病於二十至四十歲之間,而女性比男性的機率則高出兩倍。試想想,本為青春無限的女性,應是正值事業發展或組織家庭的階段,若然不幸患上多發性硬化症,就需長期服藥並面對病情突然惡化的心理壓力,實需我們社會的支持及鼓勵。

事實上,香港的罕見病政策對比其他境外地區是相當落後,就連最基本的「罕見病資料庫」亦沒有設立。在當局尚未就罕見病進行立法工作前,我們應持續支援不同的罕見病團體,亦可關注多一些有關罕見病的知識。就多發性硬化症而言,年輕女性若可及早察覺症狀,並告知醫護人員進行檢驗及介入治療,將有助減少腦部結疤損傷的嚴重性。對此,社會宣傳對罕見病的預防及支援實在是不可或缺。

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