俗稱漸凍人症的肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)，患者會漸漸喪失活動能力，後期連說話和呼吸都出現困難，可是疾病未能根治。病友組織香港肌健協會剛設立香港首個漸凍人症患者資料庫，望大眾可多加關注，亦期望政府能提供更多支援。
香港肌健協會顧問醫生、復康科專科醫生郭子堅指，漸凍人症患者大多於50歲或以上發病，確診後存活時間由數個月至10年不等，常見為3年左右，「惟此症成因尚未清晰，九成患者沒有家族病史，與遺傳關係不大。」
呂文林(左)及郭子堅(右)。 (林俊源攝)
肌肉逐漸退化萎縮
漸動人症患者負責肌肉運動的大腦細胞、腦幹細胞及脊髓前角細胞局部或同時壞死，引發一連串症狀。最初會出現肌肉無力、間中肌肉不自主抽搐，惟患者多不以為意；郭子堅續指，「常見是患者經常走路跌倒時才求醫。」患者除需要輪椅代步外，隨病程發展，舌頭肌肉及呼吸系統肌肉都會漸漸退化，前者影響溝通及吞嚥能力，容易嗆到，需要胃喉餵食；後者則可致呼吸困難，無力咳嗽而令痰涎積聚肺部，易感染肺炎等併發症，需要呼吸機的幫助。「惟患者思維、記憶、感官都正常，眼見自己逐漸變差、不能自理，或影響心理健康。」
確診平均需近一年
香港肌健協會早前建立了香港首個漸凍人症患者資料庫，數據估計涵蓋了23%香港患者。數據指出平均發病年齡為55.4歲，初次發病時53%出現手部肌肉無力，而腿部及口咽部肌肉無力亦分別佔42%及21%。值得留意是由求診到確診平均諮詢3.7個醫生、做5.4次檢查，及花了11.3個月。郭子堅解釋，「由於初期病徵與其他很多疾病相似，亦沒有單一檢測可以確診ALS，需要多個檢查排除其他問題方可確診。」
漸凍人症患者鄭先生(左)未能自理，日常生活需要太太照顧。(林俊源攝)
醫療開支龐大
現時三分二患者已屬嚴重殘疾，需要設備幫助走動、呼吸和溝通，他們的活動能力只是一般人的十分一，比晚期癌症患者更差；而且推算在確診後存活期中位數僅餘9個月。大部分患者並非綜援人士，確診後需要花費達9萬港元添置醫療器材、改裝家居等，每月的醫療開支亦需1.3萬港元。有患者表示希望可有更多復康支援，盡量維持活動能力，能夠做義工幫助同路人。
望政府設專科診所
郭子堅坦言現時漸凍人症未能根治，僅可以紓緩病徵、防止肺炎和尿道炎等併發症及維持生活質素，「患者若能抱持積極心態，保持身心健康，有助減慢病情變差。」香港肌健協會會長呂文林指出，「即使退化無可避免，如可早期得到診斷並獲轉介和相關支援，有助維持患者生活質素。希望政府可正視患者需要，設立神經——肌肉疾病專科診所，為患者提供復康服務、輔助設備及照顧配套。」
患者積極面對病情，多做復康訓練，有助維持生活質素。
